A nivel mundial durante el siglo XIX se presenta un incremento alarmante de enfermedades crónicas como cáncer, diabetes, obesidad, VIH-SIDA, lupus y párkinson, entre otras, esto es, las personas antes morían por padecimientos infecto-contagiosos, como el cólera y la tuberculosis, por citar algunas; en cambio, las denominadas crónico–degenerativas generan múltiples gastos a nivel de las instituciones de salud y afectaciones físicas y psicosociales al enfermo y su familia.
¿Qué características tienen las enfermedades crónico–degenerativas?
En esa medida, se sobreentiende que por cada enferma o enfermo habrá alguien que lo cuide, esa persona generalmente asume el rol de cuidadora o cuidador por distintas razones:
- Parentesco
- Tradición
- Género
- Negociación
- Poder
- Circunstancias
Este hecho lleva a replantear que la cuidadora o el cuidador ideal debería ser quien posee una condición mental, económica, física y social favorable para asumir esa responsabilidad y que está en disposición para atender y proporcionar seguridad y bienestar emocional al paciente, así como mantener abierta la comunicación con el equipo médico. De manera que la figura de la cuidadora o cuidador primario informal es esencial en la atención del enfermo crónico. Desafortunadamente para desempeñar esa función no se recibe ayuda económica ni capacitación de profesionales.
¿Quién es una Cuidadora o Cuidador Primario?
Es la persona (pareja, hija o hijo…) que atiende las necesidades físicas y emocionales de una enferma o enfermo, tales como:
En su mayoría guarda rasgos en común, tales como: rango de edad de 16 hasta 60 años, pertenecen al sexo femenino, cuentan con educación primaria, estado civil casadas, ocupación amas de casa, viven en el mismo domicilio que el enfermo, ya que su parentesco son hijas o esposas, no cuentan con apoyo externo y dedican la mayor parte de su tiempo a esta labor.
Aunado a estos aspectos, se ha determinado que el cuidado diario y por largo tiempo de un enfermo, además de cumplir con sus actividades cotidianas como: trabajar, atender a las hijas e hijos, limpiar el hogar, etc., aunque sea de manera voluntaria y con cariño, trae riesgos en la salud de quienes lo realizan, principalmente si toda la responsabilidad recae sobre una sola persona. Lo que puede dar origen al síndrome del cuidador primario, el cual está relacionado directamente con la sobrecarga que pueden padecer, es decir una serie de problemas físicos, económicos, mentales y socioeconómicos que afectan actividades de ocio, empleo, relaciones sociales, intimidad, libertad y equilibrio emocional de la cuidadora o el cuidador.
Dicha sobrecarga también se representa como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar, causando además un deterioro en las funciones de cuidado y en el funcionamiento familiar y bienestar del paciente, al no encontrarse en condiciones de ofrecer un adecuado apoyo emocional e instrumental. La sobrecarga se refleja en indicadores de estrés, síntomas de depresión y ansiedad, insomnio, cansancio, irritabilidad, aislamiento, problemas de memoria, somatización y de alimentación, pérdida de motivación y creencias irracionales acerca de ser “responsables exclusivos” de su familiar.
Todo lo anterior vulnera el bienestar y la calidad de vida relacionada con la salud de la cuidadora o el cuidador posibilitando convertirse en el siguiente enfermo. Para poder contrarrestar todos estos daños y generar un rol de cuidado saludable, se recomienda lo siguiente.
Construir un plan de autocuidado
- Antes que nada, tómate un tiempo para reflexionar y si puedes escribirlo mucho mejor:
¿En qué medida me preocupo por mi propio cuidado?
¿Dispongo del mismo empeño para procurar mi bienestar?
¿Considero merecer las mismas atenciones que proporciono?
¿Qué es lo que hago para cuidarme?
- Valorar si tienes la posibilidad de ser una cuidadora o un cuidador. ¿Cómo? En una nueva hoja determina los pros y contras de ser la persona encargada de ese rol.
- A partir de ello imagina que lo pones sobre una balanza y toma una decisión efectiva, es decir, que lo que elijas posibilite mayores beneficios y reduzca los riesgos y consecuencias negativas.
- Ahora sí estás lista o listo para generar un plan de autocuidado saludable, recuerda que un plan es una estrategia para la realización de acciones concretas y secuenciadas con el propósito de cumplir una meta.
Determina:
- Listado de tareas de cuidado que realizarás (ejemplo: llevarlo al médico, estar pendiente de su toma de medicamentos, acompañarlo en las hospitalizaciones, etc.).
- Listado de cosas que tu paciente desea que hagas por él/ella. ¡Pregúntale! Y determinen las tareas que él/ella puede hacer solo. Permite que su familiar haga tanto como pueda y quiera.
- Listado de áreas/tareas en las que necesitas ayuda (ejemplo: que me ayuden con los quehaceres domésticos, que asignemos un rol para visitar/cuidar a mi familiar, que me hagan el super, etc.).
- Plan de autocuidado:
Cuidar bien de uno mismo es una tarea de todos los días y en la medida de sus posibilidades se deben realizar conductas de autocuidado que nos protegen del desgaste que genera estar a cargo de una persona con una enfermedad crónica.
- Visite al médico cuando lo necesite.
- Descanse al menos 6 horas diarias.
- Realice actividad física (caminar, trotar, baile, etc.) al menos 20 minutos al día.
- Haga por lo menos tres comidas al día y no saltarse comidas.
- Procure continuar con sus actividades cotidianas, si es necesario acomodarlas, hágalo, pero no las elimine.
- Platique con su familiar algunos límites sobre lo que se espera de usted como cuidador y de él o ella como paciente.
- Anime a su familiar a no sólo hablar sobre su enfermedad y proponga temas nuevos.
- No trate de ocultar las malas noticias o información desagradable en un esfuerzo por proteger los sentimientos de su ser querido.
Para concluir me gustaría compartir algunas líneas de la Película The Fundamentals of Caring (2016).
Dar cuidados no solo es alimentar, vestir y asear, también se trata de entender cómo sortear la complicada relación entre el cuidador y el receptor de cuidados. Si se sienten frustrados y cansados, utilizar el recurso nemotécnico:
A = ASK consulta
L = LISTEN escucha
O = OBSERVE mira
H = HELP ayuda
A = ASK AGAIN consulta de nuevo
Fundamentos de los cuidados, son dar cariño sin encariñarse mucho y obedecer los mandamientos del cuidador:
- No puedo cuidar a otros sino me cuido a mí mismo primero.
- Mis necesidades son iguales a las de la persona a la que le estoy dando cuidados.
- Dar cuidados es difícil, solo puedo hacer mi mejor esfuerzo.
- Mantener una actitud positiva.
Si vas a iniciar o te encuentras en una situación de cuidado de un familiar y deseas apoyo psicológico en Centro SEPIMEX contamos con terapeutas cognitivo-conductuales que pueden orientarte en cómo cuidarte para evitar la sobrecarga y realizar el plan paso a paso.
Elaborado por:
Mtra. Mayte Ortiz Romero
Terapeuta Cognitivo-Conductual, SEPIMEX.
Teléfono: 56.89.14.19
REFERENCIAS.
- Alvarado, G.A. (2010). Experiencia de cuidar a un paciente con enfermedad crónica después de recibir una capacitación. Salud Uninorte Barranquilla, 26(2). Recuperado de http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-55522010000200007
- Barrón, R.B. & Alvarado, A.S. (2009). Desgaste físico y emocional del cuidador primario en cáncer. Cancerología, 4, 39-46. Recuperado de http://www.incan.org.mx/revistaincan/elementos/documentosPortada/1257541295.pdf
- Borda, M., Pérez, M. & Blanco, A. (2000). Manual de técnicas de modificación de conducta en medicina comportamental. Sevilla: Universidad de Sevilla.
- Burnett, R. (Director). (2016). The Fundamentals of Caring [Película]. Estados Unidos: Worldwide Pants.
- Caqueo, U.A., Segovia, L.P., Urrutia, U.U., Miranda, C.C. & Navarro, L.E. (2013). Impacto de la relación de ayuda de cuidadores primarios en la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado. Psicooncología, 10(1), 95-108. doi: 10.5209/ravPSIC2013v.10.41950
- Espinoza, M.K. & Jofre, A.V. (2012). Sobrecarga, apoyo social y autocuidado en cuidadores informales. Ciencia y Enfermería, 18(2), 23-30. Recuperado de http://www.scielo.cl/pdf/cienf/v18n2/art_03.pdf
- Marín, T.M. (2016). Cuídate para cuidar a otros. Programa para evitar el desgaste de los que trabajamos ayudando a los demás. México: Pax.
- Northouse, L.L. (2012). Helping Patients and Their Family Caregivers Cope With Cancer. Oncology Nursing Forum, 39(5), 500-506. doi: 10.1188/12.ONF.500-506
- Pérez, I. (2009). Síndrome de desgaste en cuidadores primarios de pacientes en cuidados paliativos (Tesis de Maestría). México, UNAM.
- Rojas. L. (2011). Carga percibida y calidad de vida relacionada con la salud del cuidador primario informal de pacientes con insuficiencia renal crónica. (Tesis de Maestría inédita) México, UNAM.
Debe estar conectado para enviar un comentario.